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2018年5月20日 星期日

家中兩個人罹患癌症,我辭了工作回家照顧,但是眼前越來越多難關,我該怎麼辦?


你遇過身邊的朋友或是家人,罹患癌症末期想回家嗎?這時我們該做哪些準備呢?

有天衛生所來了一位張小姐來向我索取兩張安寧緩和醫療意願書(俗稱放棄急救同意書),我直覺奇怪多問一句「為什麼你需要兩張呢?」一問一下不得了,原來是她家有兩個癌末病人,我趕緊請他坐下來,並且問他「有人可以幫忙嗎?」她淺淺的笑著說「都是我自己處理。」


無人換手睡不飽照護者心裡苦


我又問:「你的居家喘息服務有申請過嗎?至少有人可以跟你換手透透氣,通通自己來很辛苦的,你晚上有辦法睡覺嗎?」話沒說完,小姐眼眶已泛紅,唉…

原來她不知道有社區與居家安寧的照護的資源,半年前父母從醫院出院回家時預期的剩餘生命是2個月,所以她想著要在最後的日子珍惜與爸媽相處的時間,所以辭了工作專心照顧父母,三個人憑著一點點積蓄勉強湊合著過日子。但是連日的照顧睡眠不足與面對病情越來越無能為力的感覺,就快要壓垮她。


癌症末期需要多方支援


我想了一下,問了幾個問題:「你的媽媽口腔癌,目前吃東西吃的好嗎?臉上有沒有傷口呢?」張小姐眼睛亮了起來回答我:「護理師你好厲害,怎麼知道她吃不好,我很頭痛啊!我煮了好多東西她都說她不想吃東西吞不下去,我也不知道該怎麼幫她,她就一直叫痛啊!」

接著她的臉上留下了兩行清淚,她說:「護理師你知道嗎?我媽媽臉上那個傷口我真的不知道怎麼辦,我已經很努力幫她墊著毛巾常幫她換洗,可是味道還是很重,整個房子都有味道,我還有爸爸要照顧,你知道有誰可以幫忙幫我們換藥嗎?」

這就問對人了,可以經由醫院的出院準備服務,或是末期緩和醫療中的居家安寧銜接服務。連結社區附近的居家護理所,或是衛生所附設的居家護理所,經過醫師診斷後,由經過受訓的醫療人員到家中協助服務。


健康識能與運用資源能力相關


張小姐的處境與需要,與近幾年才開始談論的「健康識能」概念相關。它可以分成下列三個層次功能性(functional)、互動性(interactive)、批判性(critical)。而這三個層次分別建立出不一樣的健康訊息處理能力。

「功能性健康識能」指的是要能基本讀寫健康相關的文字訊息,供日常生活需要,例如看到長照2.0訊息,隱隱約約的知道政府有這些資源;而「互動性健康識能」指的是可以由日常生活中擷取有用訊息與人互動,並且把新的資訊運用於有變化的環境中,例如知道看了長照2.0的單張,按照上面的指示打電話到衛生所詢問,並且索取安寧緩和醫療同意書。

第三階段是「批判性健康識能」,這是層次最高的健康識能,也是大家在照顧歷程中,最常出現的問題,因為這個階段的能力,必須要能思辨資訊來源經過評估,有自己的結論後適切的應用,來對生活事件與處境掌握更大的控制權。

我們舉例來說,張小姐照顧了半年已經身心俱疲很難掌握父母的病情變化,她知道自己似乎需要幫忙,心中也有一些項目急需處理,但是她不知道可以找誰協助。很顯然的她還需要比較具有健康識能溝通的人與她對話,進行項目轉銜與資源連結。

確認張小姐的目標是希望有人協助她爸媽不要疼痛,可以舒服一點,於是我協助她打電話回到醫院的社區居家安寧管理小組,請她準備文件回到門診請醫師幫忙開立服務,並且在接下來的一周內會有社區居家緩和安寧的團隊進到家中幫助。


白色巨塔跑關大作戰


我向張小姐大致介紹社區居家安寧療護項目,並且立刻打了電話給個管師,得到解答:「周一或周五上午掛XXX醫師的門診評估,記得帶病歷摘要來喔!」掛斷電話後,我開始開始思考比較快的通關策略應該有幾個步驟:

先確認之前就醫在哪家醫院,以及病歷申請的方式。
有些資料可以線上電話詢問,備妥文件再出發。
如果有跨醫院就醫的狀況,可以使用健康存摺查詢資料。


照顧咖啡館喘息再出發


張小姐的眉頭終於鬆了一點,我遞上面紙,她擦了擦眼淚看著我。我遞上了照顧咖啡館的資料以及中華民國家庭照顧者關懷總會0800-50-72-72的免費諮詢電話,開口提醒張小姐:「你還很年輕,之後還要考慮重新開始工作,我準備了這兩個地方有很多人跟你一樣有照顧的經驗,你去這裡有些人可以跟你談一談,心情會比較有支持,不會覺得這麼孤單。」

另外再遞上醫院社區護理部的值班手機電話,我提醒她:「接下來的日子,也許你的父母會有些不舒服的症狀,後面的日子會有一些突發狀況,這代表他隨時都離開,這個手機號碼你留著,醫院中有24小時護理師會接妳的電話,當你不知道該怎麼辦的時候,就打過來問吧!會有人幫助你的。」

張小姐眼淚泛淚 說了一句讓我也想哭的話「跟你說話讓我覺得心裏很平靜,好像事情沒有這麼難好多了」

我想起自己在媽媽住院時,像打怪一樣,一關關的在長照、醫療、社區三道門暈頭轉向…我特別能夠理解照顧者的茫然失措與無助,後來有幸媽媽漸漸康復,我能回到工作崗位上繼續我再護理的熱情,但是我也常思考,什麼時候我們才能協助家屬走出這白色迷宮呢?迷宮中的瑣事與各種排程,如果都能有好的系統解法,多棒呢?

長輩常常莫名其妙發脾氣,足不出戶,可能是失智症嗎?



這是你家的場景嗎?原本說話犀利直接的長輩開始說話常常繞圈子,重複的事情嘮叨了好多遍。甚至原本做菜美味手腳俐落的太太,開始餐點忘了調味,廚房裡杯盤狼藉呢?
這時候你是不是常常有個念頭閃過去「怎麼搞的,好像怪怪的?」
但隨即又想「應該還好吧,是不是我想太多了…」

本文將從失智症警訊症狀、早期發現的優點、就醫建議三大面向進行說明。


早期警訊症狀要跟自己比


失智症的成因多種,同時警訊症狀會因為每個人的特質不同而有所差異,在此建議可使用「記不住」、「做不好」、「有症狀」這三個面向進行初步的評估,一切以當事人與「以前的自己」相比,別拿當事人跟別人比喔!

「記不住」:記憶差記不住或想不起日常事情
「做不好」:技能差原本擅長的卻做不好、獨力完成一件事情有困難
「有症狀」:有些行為變化已影響到工作或生活

當你發現家中親友有上述三個面向的改變時,建議你可以到台灣失智症協會進行線上篩檢AD-8 極早期失智症篩檢量表,這個量表總共有8題,當親友有2題以上出現改變時,就是該進一步就醫的時刻了。


  1. 判斷力上的困難:例如落入圈套或騙局、財務上不好的決定、買了對受禮者不合宜的禮物。
  2. 對活動和嗜好的興趣降低。
  3. 重複相同問題、故事和陳述。
  4. 在學習如何使用工具、設備和小器具上有困難。例如:電視、音響、冷氣機、洗衣機、熱水爐(器)、微波爐、遙控器。
  5. 忘記正確的月份和年份。
  6. 處理複雜的財物上有困難。例如:個人或家庭的收支平衡、所得稅、繳費單。
  7. 記住約會的時間有困難。
  8. 有持續的思考和記憶方面的問題。


早期發現失智症省錢省力


你的多心可能就是早期發現家人罹患失智症的契機。

曾經有研究指出,失智症患者罹病要過了快3年(32個月)才會被發現真的生病了。然而一位失智症病患早點發現跟晚點發現,中間的差異不只是時間,還有照顧費用的差異。國際失智症協會(ADI)曾經在2011年發表早期發現失智症可節省10萬美元(約35萬台幣)。而且早期發現失智症,妥善與醫師配合藥物與非藥物治療,可以延緩退步的速度,降低進到全天候安養機構照顧的花費。


就醫可到老年記憶門診


目前許多醫院開立「記憶門診」,由於名稱用詞中性病患較能接受,是可以優先選擇的門診,此外老年整合門診、老人精神醫學、神經內科、精神科也都能提供失智症藥物治療。

就醫流程與準備文件則建議按照下列三個關鍵字提醒的方向準備:

  1. :統整病患目前服用的所有藥物清單,以利醫師藥師檢視用藥劑量。
  2. :如果有三高方面疾病患者,可提供血壓紀錄與抽血報告、血糖紀錄。
  3. :妥善與病患溝通,給予病患安心溫暖的感受,雖然他的記憶力不好,但是他對身邊的人的感覺是很敏銳的,只是他表達力變差了。


失智症照護是一條長路,一旦就醫之後會有醫院的個案管理師協助您,同時也會連結類似個案的家屬彼此支持,透過支持與連結資源,讓您照顧的路上減少獨自摸索的困境,運用更有效的方式照顧家人與自己喔。


22歲年輕小妹生活拮据獨力照顧肺癌末期老爸爸,索取了缺零件的便盆椅回家後...


幾天前在衛生所大廳值班時,一位年輕妹妹戴著安全帽急急忙忙的衝進衛生所,氣喘吁吁地說「請問一下,我有預約贈送的便盆椅,請問要找誰領?」我看了放在服務台旁邊幾乎全新封膜還沒拆的便盆椅,怎麼看怎麼怪…

原來它既沒有坐墊也沒有底下能夠承接尿液的盆子…


捐贈資源湊合用省錢最重要


這是其他單位連結過來的捐贈資源,妹妹事前已同意自行在外購買其他配件,只是我心裡想,這零件構造雖然單純還是有型號上的差異,於是我多問了句「妹妹啊,你們家有盆子與同款式坐墊嗎?不然這椅子回家不能用喔?屁股坐了會受傷,你這是要帶回家給誰用呢?」

妹妹有點不好意思的說:「沒關係,有人家給的就很好了,我回家再自己到拍賣網站找找看有沒有墊子。」、「這是要給我爸爸用的,他得了肺癌末期了在家裡,最近沒有力氣起床,我家是舊式的房子,廁所在外面距離很遠他走不到。」

我有種直覺,眼前的女孩與她家中的老爸爸,似乎沒有連上照護資源。於是我拿起電話循著封膜上的電話撥電話到便盆椅經銷商,問了型號與零件是否可拆售,以及附近有沒有據點可以購買。電話那頭的客服小姐告訴我據點遠在10公里外,不如匯款後直接在家等收零件比較省事。


白色巨塔中掉棒的大隊接力


我把電話交給女孩,而在她與輔具公司講電話的同時,我準備了一些癌症末期病人照護的資料。也確認了原本這位老爸爸就醫的醫院,其實也有社區居家安寧服務啊?心裡浮現了好多疑問:「為什麼我們會漏掉這個家庭?」

循著網路上給的訊息,幫忙打了電話給專線上值班的護理師,問好了掛號的流程與評估收案流程:「本人攜帶病歷摘要,先掛家醫科某某醫師的門診,之後就可以安排訪視了。」接著線上幫老爸爸掛號,提醒妹妹要準時赴約,這十分鐘內我們連上了她半年之中沒有連上的安寧緩和醫療資源。

社經地位與「健康識能」不成正比


在過勞白色的巨塔中,我們都希望為病人做多一點,許多衛生教育的訊息提供民眾後我們很少確認民眾是不是都吸收了,是不是知道自己的下一步該往哪裡走?或是是不是知道當自己需要時可以與哪個窗口聯繫與求救。於是醫院、診所、社區聯繫的環節中總是會有掉棒的機會。而掉棒就會造成照顧資源的斷線。

眼前這位妹妹拿了這些資料,沉默了一下,有些哽咽地說:「 謝謝你,這些事情我都不知道可以問誰?」其實妹妹不是個案,你可能很難想像,現在資源不是很多了嗎?為什麼還會有這麼這麼辛苦自己單打獨鬥的人呢?



提供友善說明指引讓她完成她的需要


其實這些無助,都有機會透過簡單的四個數字解決,也就是2018年起政府推出了全台灣都打得通的「1966長照服務專線」,撥了電話之後會有專人引導你如何準備資料申請可用的資源,如果您身邊有朋友需要照顧服務,茫然無措的時候可以備妥下列四項資料撥電話進線詢問。

1.申請資源者的身分資料,包含身分證號、性別、生日。
2.申請資源者的戶籍地址、現居地址,以利服務媒合。
3.申請資源者的身心障礙證明、中低收入戶證明(此項目不一定要有)。

希望當您看到這篇文章時,如果在您身邊也有需要長照資源的朋友,請您提醒他上述簡單的「1966」資源電話,讓我們每個人都在照顧這條路上一起陪這些朋友們,跑一場不落棒的大隊接力喔!

2018年5月8日 星期二

膝下無子老夫妻,朋友凋零了,住院了該怎麼辦?



人說在家靠父母,出外靠朋友。但是您是否想過,如果有一天您或您的長輩老了,少了朋友、父母、子女的話,日子該怎麼過呢?您對護理師的印象是什麼?他/她曾經為您做了什麼讓您印象深刻呢?寫一段小故事在護師節前夕,紀念一段十年前的護病情誼。


膝下無子老鄉凋零


十年前第一次看到阿雪是在病房的門口,中午12點她端著泡麵搖搖晃晃地正要走進病房。病床上有氣無力坐起來的是她的先生老陳,這次入院是因為疼痛與喘,癌症末期的他,喘到夜不成眠幾次咳嗽快把肺咳出來加上臉色發黑,嚇得阿雪叫救護車把他送進醫院。沒有子女的他們從生病到住院僅能依靠彼此照顧。

你問那朋友鄰居呢?人家不是常說沒有子女,就要靠朋友多多幫忙嗎?

老陳當年的同袍們這幾年已陸續凋零,住的眷村裡空屋門上紛紛貼上國防部要接收的封條,收到的訃聞比喜帖還多,等到生病時要有朋友幫忙自然是難了。


癌末心掛家鄉祖墳


隨著病程進展,老臣下床的次數越來越少,偶然一次老陳吶吶的開口問我:「小姑娘,我手沒力氣了,妳能幫我寫寫信嗎?」坐在陪病椅的阿雪露出缺牙的靦腆微笑看我說:「我沒懂字,不會寫,去了郵局也行不通,得麻煩你了。」

簡單拿了紙筆,我在下了班之後,趴在床旁邊幫忙寫了信。老陳清了清喉嚨,開始說:「吾友,我來日無多近來身體越來越虛弱,清明怕是過不了,老家的墳有勞您打掃,我在台灣的靈骨塔裡的塔位號碼是XX塔8樓5號,有機會再相會。」

寫完之後,我拿給老陳,他瞇著眼看了信,鬆了眉頭用舌頭舔了封口膠,黏上了信封。

三天後,老陳在睡夢中永遠回到他的家了。

而這段往事讓後來留在護理崗位的我時常思考,真正的全人照護,當年的我是不是真的做到了呢?或是現在的我,還有沒有哪些可以努力?


回家真的這麼難嗎


近年來照顧現場中,出現了許多自力救濟的身影,例如:單身到醫院住院化療的中年大哥、或是寧願包上尿布把隔日還要上班的孩子趕回家睡覺的老媽媽;或是越來越多像這對膝下無子或是子女住的遠,平日只能相互扶持的老夫妻。

當年老陳與阿雪在最後這一年每兩個月就進來住院,有時候是心臟不好的阿雪進來測心電圖,有時候是癌末的老陳肺炎住院,每次住院就是一陣開銷,你可能想著:「既然住院這麼辛苦,那為什麼不回家呢?」

當年老夫妻若想回家,後面隱藏的問題是租賃費用昂貴體積龐大的氧氣機、缺乏人手備餐買飯的手忙腳亂,還有阿雪不知道怎麼面對老陳半夜疼痛的哀號。所以他們在蒼白的醫院裡過了一年,辛苦攢下錢買的房子中那些香花綠樹則因為乏人照顧而枯萎了。

十年過後,現在有機會由在宅醫療與居家護理甚至是連攜服務協助這樣的家庭了。

這種支持病人與照顧者回歸社區家庭進行「在宅醫療」的概念,並非東方國家獨有,而是連西方已發展國家例如美、法、加、澳也都在推動,而且研究也發現在病人的再住院率、急診就診率、以及花費上都比住院來的低。


科技連結各種人力


想像一個畫面,在您出院前,就有熟悉資源與照顧技巧的專業人員與您討論回家可能會遇到的問題,並且幫您盤點與聯絡可能運用的資源,例如病床、輪椅甚至是特殊機器的租借,而您要做的事情就是回家就好,其他的事情會有人幫你處理完成;如果需要回診,也不用大費周章的帶著行動不便的長輩回到大醫院排隊,會有各類專業人員依序到家裡看您,這聽起來是不是很安心呢?

而這一切運轉需要資訊軟體的協助來增加聯繫的效率,以及讓需要的照顧資料能傳送連貫、傳遞即時,提升照護人員的工作效率,這一切得靠你我關心與一起創造,用關心與關注讓系統的設計更符合你對照顧的需要與想像。

現在不妨就打開你的手機上網搜尋「HCOS-開放在宅照護系統」吧!