民國88年我念國中時,家對面的珍珍阿姨常到到家裏找媽媽聊天,她說話總是輕聲細語,臉上帶著靦腆可愛的笑容,他家有三個活潑的孩子,當時老大國小3年級,最小的還沒念幼兒園,我還記得當時她跟媽媽聊,她說她牙齒痛,拔了幾顆牙後卻沒改善疼痛,臉上總刺刺麻麻,多處求醫無解,後來她慌張的來找媽媽,說她一邊眼睛看不見了,還流了鼻血,掛了耳鼻喉科才知道自己罹患鼻咽癌...
後來不到三年,她走了,孩子的畢業典禮她永遠缺席了
那是安寧緩和醫療尚未普及的時代,我還記得在她生命的最後一年,常常深夜裡,救護車警笛聲劃破寂靜,從巷子另一頭奔馳而來接她入院,那三個幼子常常半夜睡眼惺忪的託給奶奶幫忙照顧,那一年她的容貌也在病後不復過往的清麗,從視力模糊開始逐漸失聰、失語。從步行進家門到臥床返家,她的生命力一直流失。
當時台南的文賢路上有家賣虱目魚麵線的小店,媽媽每次路過都會帶一份給珍珍阿姨吃,最後一次我們探望阿姨後經過,媽媽說「以前妳們珍珍阿姨最愛吃這家,現在謀法度吃了」那陣沈默中,我們已經與她道別。
在衛生所工作從事社區安寧療護宣導,最大的挑戰是「協助台下的聽眾找到心中的安寧」,這是必須面對自己與聽眾,不斷自審的課題。在每次上台前我都會想起珍珍阿姨的故事,想起疾病摧毀的不單單是病人的健康,也失落了案家孩子的童年。有沒有更好的選擇,能讓她的最後一年,有更多的時間與孩子道別,或是與孩子有更多回憶,孩子記憶中的媽媽能有不一樣的面容?
但究竟什麼是安寧呢?
為民醫師所寫的「預約。好好告別:人生最後的期末考,讓我們好好說再見」,會是一本良好的生命故事書兼工具書,邀請你想一想如何為身邊所愛遞出愛的禮物,以及給予你如何著手準備預立醫療決定的行動勇氣,全書分為四章節,32個臨床故事描述病榻前的為難與轉念的可行性、周邊每個環節的準備,如何開口,如何傾聽,如何沉默、家庭會議的召開與返家資源盤點以及關於疼痛控制的迷思與破除,非常適合想為自己以及所愛之人做重大決定前閱讀。
本書最感動我的是為民醫師與爸爸的故事,一位作者未被生命之痛擊倒,反而是因為曾經遺憾進而挺身而出宣揚「醫療決定,為愛而立」理念,這是很痛很堅強的決定,要能揭開自己是人不是神,也要面對親人倒下,與家人慌亂失落與無助的另一面,著實不易。
我最喜歡書頁上的一段話「因為事先做好了準備,我們會擁有更多時間互相說謝謝、說對不起、說愛、說再見。」
這場關於人生的期末考,我們都應該好好準備。因為真正愛會帶著我們在任何時空以不同形式再會,而非受肉身箝制。真正的禮物,協助身邊的人不受疾病限制,是將最純粹的愛與尊嚴留給他最疼惜牽掛的家人。
生命,由愛而生
醫囑,為愛而立
#預約好好告別